Twins born with rare disease admitted to PBM
चार लाइन न्यूज़ डेस्क – बीकानेर जिले के नोखा तहसील में दुर्लभ बीमारी के साथ जुड़वा बच्चों ने जन्म लिया है. इन जुड़वा बच्चों में एक लड़की दूसरा लड़का है. जन्म के बाद इन दोनों बच्चों को हर कोई देखकर हैरान है. दरअसल, हार्लेक्विन-टाइप इचिथोसिस नाम की दुर्लभ बीमारी के चलते इनकी स्किन प्लास्टिक जैसी है. वहीं चमड़ी नाखून की तरह सख्त होकर फटी हुई है. इस अजीब दुर्लभ बीमारी के साथ जन्म लेने के बाद स्थानीय निजी अस्पताल से परिजनों दोनों बच्चों को गंभीर हालत में पीबीएम अस्पताल लाए और भर्ती करवाया.
विशेषज्ञों का कहना है कि इस दुर्लभ बीमारी के साथ जन्मे बच्चे सख्त त्वचा और अविकसित आंखों के बिना पैदा होते हैं. जो सिर्फ एक सप्ताह तक ही जीवित रह पाते हैं और उनकी मृत्यु दर 50 प्रतिशत तक होती है. उनकी समय पर जांच जरूरी है. इनकी त्वचा नाखूनों की तरह कठोर होकर फटी हुई होने के कारण इनमें इंफेक्शन का खतरा ज्यादा होता है. विशेषज्ञों ने बताया कि मां-बाप के जीन में गड़बड़ी की वजह से यह दुर्लभ बीमारी होती है. महिला और पुरुष में 23-23 क्रोमोसोम पाए जाते हैं, जिसमें यदि दोनों के क्रोमोसोम संक्रमित हो तो पैदा होने वाला बच्चा इचिथोसिस हो सकता है.
विशेषज्ञों के अनुसार, धीरे-धीरे यह परत फटने लगती है और उससे होने वाला दर्द असहनीय होता है. यदि संक्रमण बढ़ा तो उसका जीवन बचा पाना मुश्किल होता है. कई मामलों में ऐसे बच्चे दस दिन के अंदर इस परत को छोड़ देते हैं. इस बीमारी की वजह से 10 प्रतिशत बच्चे पूरी तरह से ठीक हो सकते हैं, लेकिन इन्हें भी जीवन भर त्वचा संबंधी समस्याएं रहती हैं और उनको सख्त चमड़ी सख्त के साथ ही कठिनाई व दर्द पूर्वक जीवन जीना पड़ता है.
